MK Memutus Penyakit Kronis sebagai Disabilitas, What's Next?

Mahkamah Konstitusi (MK) baru saja mengabulkan permohonan 130/PUU-XXIII/2025 yang mengujikan tentang Undang-Undang Nomor 8 Tahun 16 tentang Penyandang Disabilitas (UU Disabilitas).

Dalam amarnya, MK mengubah Penjelasan Pasal 4 ayat (1) Undang-Undang Disabilitas menjadi, "Yang dimaksud dengan Penyandang Disabilitas fisik adalah terganggunya fungsi gerak, antara lain amputasi, lumpuh layuh atau kaku, paraplegi, celebral palsy (CP), akibat stroke, akibat kusta, dan orang kecil, serta penyandang atau penderita penyakit kronis lainnya setelah melalui asesmen oleh tenaga medis yang merupakan pilihan secara sukarela dari penyandang atau penderita penyakit kronis".

Permohonan ini diajukan oleh dua orang Warga Negara Indonesia individu dengan penyakit kronis. Pemohon pertama, yakni Raissa yang merupakan individu dengan penyakit kronis saraf nyeri kronis (thoracic outlet syndrome) sejak tahun 2015. Sementara itu, Deanda didiagnosis penyakit autoimun sejak 2022.

Dalam dokumen permohonannya, mereka meminta penyakit kronis yang mengakibatkan disabilitas (disabilitas taktampak) dapat dikategorikan sebagai penyandang disabilitas. Hal ini guna menjamin pemenuhan hak mereka dan mencegah dari diskriminasi baik secara ganda maupun berulang.

Orang dengan penyakit kronis acapkali mengalami gejala seperti mudah kelelahan, nyeri, dan sulit fokus. Kondisi demikian menyebabkan mereka sulit untuk berpartisipasi dengan lingkungan sekitar dan mendapatkan akses berupa pemenuhan akomodasi dalam hal pendidikan, kesehatan, dan pekerjaan yang berbasis pada pemenuhan hak.

Poin Penting Putusan
Setidaknya, terdapat tiga hal penting yang menjadi dasar putusan MK. Pertama, MK mengakui adanya keadaan disabilitas taktampak yang dipicu dari penyakit kronis. Terkait hal itu, MK menyatakan berbagai penyakit kronis yang bersifat jangka panjang, khususnya penyakit yang berkaitan dengan gangguan sistem imun dan peradangan kronis yang pada akhirnya memengaruhi kemampuan individu menjalankan aktivitas sehari-hari.

Berdasarkan pemahaman itu, pengakuan terhadap dampak fungsional penyakit kronis bukan untuk mengubah kategori medis menjadi kategori hukum secara otomatis, melainkan untuk memastikan seseorang tidak kehilangan akses terhadap perlindungan hukum hanya karena penyakitnya tidak selalu terlihat secara kasatmata.

Dengan demikian, pengakuan bahwa berbagai penyakit kronis sebagai penyandang disabilitas merupakan langkah penting untuk memastikan bahwa individu yang mengalaminya tetap memperoleh kesempatan yang sama dalam kehidupan sosial dan ekonomi.

Kedua, perlu adanya asesmen sebagai bentuk pertanggungjawaban. Hal ini sebagai bentuk penegasan bahwa Pasal 4 ayat (1) dan (2) UU Disabilitas yang telah menentukan ragam disabilitas sekaligus menegaskan bahwa penetapan seseorang sebagai penyandang disabilitas dilakukan melalui proses asesmen oleh tenaga medis atau profesional.

Perlu dipahami bahwa mekanisme asesmen dalam konteks ini bukan dimaksudkan untuk menunda pemenuhan hak yang seharusnya diterima oleh seseorang, melainkan berfungsi sebagai proses pembuktian yang dilakukan oleh pihak yang berwenang dan memiliki kompetensi. Hal ini penting karena dalam konteks disabilitas terdapat sejumlah keistimewaan berupa aksesibilitas dan akomodasi yang layak sebagai bagian dari tindakan afirmatif.

Apabila status tersebut disalahgunakan, maka berpotensi menyebabkan negara keliru dalam menyalurkan akses perlindungan kepada warga negaranya. Jangan sampai, keistimewaan tersebut dinikmati oleh orang yang tidak berhak. Atau, justru orang yang berhak tidak mendapatkan keistimewaan yang semestinya.

Ketiga, penetapan status tersebut harus dilakukan secara sukarela. Dalam pertimbangan hukumnya, MK menegaskan bahwa kerangka pelindungan yang dimaksud harus dipahami sebagai right to claim, yakni suatu hak yang hanya dapat digunakan apabila individu dengan penyakit kronis yang bersangkutan secara aktif mengajukannya.

Dengan kata lain, pengakuan tersebut tidak diberikan secara otomatis oleh negara tanpa adanya permohonan dari pihak yang berkepentingan. Oleh karena itu, mekanisme ini tidak dapat dipahami sebagai duty to accept, yaitu kewajiban yang memaksa setiap orang dengan penyakit kronis untuk menerima atau ditempatkan dalam kategori tertentu oleh negara.

Pendekatan ini menunjukkan bahwa hukum menyediakan suatu mekanisme yang memungkinkan individu dengan penyakit kronis yang mengalami hambatan sebagaimana dimaksud dalam Undang-Undang tentang Penyandang Disabilitas untuk secara sadar dan mandiri mengidentifikasi dirinya.

Mekanisme tersebut menjadi sarana bagi individu yang memang membutuhkan perlindungan, aksesibilitas, serta akomodasi yang layak untuk mengajukan pengakuan atas kondisi yang dialaminya. Dengan demikian, sistem ini tidak bersifat memaksa, melainkan memberikan ruang pilihan bagi individu untuk menentukan apakah status tersebut relevan dan diperlukan dalam konteks kehidupannya.

Lebih jauh, konstruksi demikian juga mencerminkan cara pandang negara yang menempatkan individu dengan penyakit kronis sebagai subjek hukum yang memiliki otonomi dan kebebasan untuk menentukan pilihan atas dirinya sendiri. Negara tidak memposisikan mereka semata-mata sebagai objek dari kebijakan atau intervensi administratif, melainkan sebagai pihak yang berhak menentukan apakah ia ingin memanfaatkan skema pelindungan yang tersedia.

Dengan kata lain, pengaturan ini menegaskan penghormatan terhadap martabat dan kemandirian individu, sekaligus memastikan bahwa kebijakan afirmatif yang disediakan negara dijalankan berdasarkan kehendak dan kebutuhan nyata dari pihak yang bersangkutan.

PR Lebih Lanjut
Ke depan, masih terdapat sejumlah pekerjaan rumah yang perlu segera ditindaklanjuti oleh pemerintah. Pertama, pemerintah perlu memastikan bahwa mekanisme asesmen terhadap status disabilitas dapat berjalan secara efektif dan dapat diakses oleh pihak yang membutuhkan.

Mekanisme asesmen tersebut harus dirancang dengan prinsip aksesibilitas, yakni mudah dijangkau, sederhana dalam prosedur, serta tersedia secara memadai bagi individu yang memang memerlukan proses penilaian tersebut.

Hal ini penting agar individu dengan penyakit kronis yang mengalami hambatan sebagaimana dimaksud dalam kerangka Undang-Undang tentang Penyandang Disabilitas memiliki kesempatan yang nyata untuk memperoleh pengakuan serta akses terhadap bentuk perlindungan yang tersedia.

Namun demikian, penyelenggaraan mekanisme asesmen tersebut tetap harus dilaksanakan dengan mengedepankan prinsip kehati-hatian dan akuntabilitas. Proses penentuan status tidak boleh dilakukan secara sembarangan atau tanpa dasar penilaian yang memadai, karena hal tersebut berpotensi menimbulkan penyalahgunaan.

Apabila penetapan status dilakukan secara tidak cermat, maka terdapat kemungkinan bahwa fasilitas, aksesibilitas, maupun akomodasi yang disediakan sebagai bagian dari kebijakan afirmatif justru dimanfaatkan oleh pihak-pihak yang tidak berhak. Kondisi demikian pada akhirnya dapat mengaburkan tujuan utama dari kebijakan perlindungan tersebut, yakni untuk memberikan dukungan kepada individu yang benar-benar mengalami hambatan.

Selain itu, penerapan sanksi administratif maupun pidana bisa dijatuhkan apabila terbukti adanya kesalahan yang disengaja, kecurangan, pemalsuan, dan manipulasi dalam penentuan status tersebut. Hal demikian bertujuan menjaga kemurnian dari tujuan pemberian keistimewaan tersebut.

Hal penting lainnya ialah aspek perlindungan data pribadi juga menjadi hal sangat krusial dalam pelaksanaan mekanisme asesmen tersebut. Kewajiban untuk menjaga kerahasiaan dan keamanan data menjadi konsekuensi logis dari putusan Mahkamah Konstitusi yang menegaskan bahwa pengakuan status tersebut bersifat right to claim, bukan duty to accept.

Artinya, pengajuan status tersebut sepenuhnya bergantung pada kehendak individu yang bersangkutan, sehingga negara harus memastikan bahwa proses asesmen tidak justru membuka ruang bagi penyebaran informasi yang bersifat sensitif.

Prinsip ini sekaligus sejalan dengan kewajiban untuk melindungi privasi seseorang, khususnya yang berkaitan dengan catatan kesehatan atau kondisi medis yang secara hukum maupun etika dipandang sebagai informasi yang sangat personal dan harus dijaga kerahasiaannya.

Kedua, pemerintah perlu mengembangkan sistem pendataan yang responsif dan terintegrasi. Salah satu pekerjaan besar yang hingga kini masih menjadi amanat dari Undang-Undang tentang Penyandang Disabilitas-yang pada April tahun ini akan memasuki usia sepuluh tahun-adalah persoalan pendataan yang belum sepenuhnya tertata secara optimal.

Padahal, ketersediaan data yang akurat, mutakhir, dan dapat diakses secara sistematis merupakan prasyarat penting dalam perumusan maupun pelaksanaan kebijakan yang berkaitan dengan pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas.

Dalam konteks tersebut, pemerintah perlu memastikan adanya standar yang jelas dalam proses pendataan, sehingga data yang dihimpun oleh berbagai lembaga dapat memiliki format, indikator, dan metode pengumpulan yang seragam. Standardisasi ini penting agar informasi yang diperoleh tidak terfragmentasi atau saling bertentangan antara satu lembaga dengan lembaga lainnya.

Selain itu, diperlukan pula kolaborasi lintas sektor antara kementerian, lembaga pemerintah, pemerintah daerah, serta institusi lain yang memiliki kewenangan atau keterkaitan dengan isu disabilitas. Tanpa koordinasi yang baik, upaya pendataan berpotensi berjalan secara parsial dan tidak menghasilkan gambaran yang utuh mengenai kondisi yang sebenarnya.

Lebih jauh, kesamaan visi di antara para pemangku kepentingan juga menjadi faktor yang tidak kalah penting. Pendataan tidak semata-mata dipahami sebagai kegiatan administratif, melainkan sebagai fondasi bagi perumusan kebijakan publik yang efektif dan tepat sasaran.

Data yang valid dan terkelola dengan baik akan membantu pemerintah dalam merancang layanan publik, menentukan prioritas program, serta memastikan bahwa berbagai bentuk perlindungan dan fasilitas yang disediakan benar-benar menjangkau kelompok yang membutuhkan.

Dengan demikian, keberadaan sistem pendataan yang responsif menjadi elemen kunci dalam memastikan bahwa implementasi kebijakan dan layanan publik terkait disabilitas dapat berjalan secara lebih tepat, terukur, dan berkeadilan.

Karena itu, momentum yang lahir dari putusan ini seharusnya tidak berhenti pada tingkat putusan semata. Diperlukan langkah-langkah konkret, baik dalam bentuk kebijakan, penguatan kelembagaan, maupun implementasi program yang secara nyata mendukung pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas.

Tanpa adanya tindak lanjut yang serius, terdapat risiko bahwa putusan tersebut hanya akan menjadi preseden normatif tanpa memberikan perubahan yang berarti dalam realitas perlindungan hak.

Dengan demikian, penting bagi pemerintah, lembaga terkait, serta masyarakat sipil untuk menjadikan putusan ini sebagai titik tolak dalam memperkuat agenda perlindungan hak penyandang disabilitas. Harapannya, putusan ini tidak sekadar menjadi momentum sesaat, tetapi benar-benar dimanfaatkan sebagai landasan untuk mendorong perubahan kebijakan dan praktik yang lebih inklusif serta berkeadilan.

Add as a preferred
source on Google