Fakta-Fakta Kanker Langka, Pasien Bisa Alami Kecemasan & Terisolasi

Jakarta, CNBC Indonesia - Kanker langka menghadirkan tantangan sejak pengenalan gejala, diagnosis, hingga pemilihan terapi. Karena karakteristik setiap jenis kanker berbeda, pasien dapat membutuhkan pemeriksaan khusus dan dokter dengan keahlian yang relevan.

Riset di Amerika Serikat memperkirakan sekitar satu dari lima diagnosis kanker tergolong kanker langka. Jenisnya mencakup sarkoma, limfoma tertentu, keganasan hematologi, kanker kulit yang jarang terjadi, tumor neuroendokrin (neuroendocrine tumours/NET), serta sejumlah tumor otak.

Diagnosis kanker langka
Diagnosis biasanya melibatkan penilaian riwayat kesehatan, gejala, pemeriksaan fisik, serta pencitraan seperti CT scan, MRI, atau PET scan sesuai indikasi. Biopsi digunakan untuk mengambil sampel jaringan yang kemudian diperiksa melalui histopatologi.

Dalam kasus tertentu, dokter juga memerlukan pemeriksaan imunohistokimia serta analisis molekuler atau genetik. Pemeriksaan ini membantu membedakan tumor yang tampak serupa, tetapi memiliki karakteristik biologis dan respons pengobatan berbeda.

Tantangan tersebut terlihat pada penanganan sarkoma, kanker yang dapat berkembang pada tulang maupun jaringan lunak seperti otot, lemak, dan jaringan ikat.
Tinjauan sistematis dalam jurnal Pathology pada Februari 2026 menemukan bahwa lima studi yang ditelaah melaporkan perbedaan signifikan antara diagnosis awal dan pendapat kedua dokter ahli pada lebih dari 20% kasus sarkoma yang diteliti. Perbedaan itu dapat memengaruhi penanganan dan prognosis pasien.

Temuan tersebut berasal dari populasi tertentu sehingga tidak dapat digeneralisasi untuk seluruh pasien kanker. Namun, hasilnya menunjukkan pentingnya evaluasi oleh dokter berpengalaman, terutama ketika diagnosis awal belum memberikan kepastian.

Peran tim multidisiplin
Dr. Kevin Tay, Senior Consultant Medical Oncologist di OncoCare, mengatakan kanker langka termasuk kondisi yang menantang untuk didiagnosis dan ditangani. Pasien juga dapat mengalami kecemasan dan merasa terisolasi karena penyakit yang jarang ditemui.

"Kanker langka termasuk jenis kanker yang paling menantang untuk didiagnosis dan ditangani," ujar Kevin dalam siaran pers yang diterima CNBC Indonesia, Jumat (9/10/2026).

Menurut dia, keterlibatan berbagai dokter spesialis dapat membantu memastikan diagnosis dan menyusun terapi sesuai kondisi pasien. Tim tersebut dapat mencakup onkologi medis, bedah onkologi, radiologi, patologi anatomi, radioterapi, serta bidang lain sesuai kebutuhan.

Pendekatan ini turut menjadi latar belakang peluncuran Rare Cancer Centre oleh Tamarind Health pada 30 September 2026, bertepatan dengan Hari Kanker Langka (Rare Cancer Day). Pusat layanan tersebut menghubungkan pasien dengan dokter yang berpengalaman menangani kanker langka dan kompleks.

Dokter yang tergabung meliputi Dr. Akhil Chopra, Dr. Colin Phipps Diong, Dr. Foo Kian Fong, Dr. Angela Pang, Dr. Richard Quek, Dr. Tanujaa Rajasekaran, Dr. Kevin Tay, Dr. Wong Siew Wei, dan Dr. Valerie Yang.

Group CEO Tamarind Health, Lim Eng Seng, mengatakan pusat layanan tersebut dibentuk untuk menghubungkan pasien dengan keahlian spesialis dari berbagai bidang. Menurut dia, akses terhadap dokter yang tepat dapat membantu pasien dan keluarga memahami pilihan penanganan.

Namun, keberadaan pusat layanan khusus tidak menjamin ketepatan diagnosis atau keberhasilan pengobatan. Hasil terapi tetap dipengaruhi jenis dan stadium kanker, kondisi pasien, serta respons terhadap pengobatan.

Hal yang perlu diperhatikan pasien
Pasien yang mempertimbangkan pemeriksaan atau pengobatan dapat mendiskusikan kebutuhan pemeriksaan jaringan, analisis molekuler, dan pendapat kedua dengan dokter yang merawat. Pasien juga perlu memahami tujuan terapi, manfaat yang diharapkan, efek samping, alternatif pengobatan, serta kebutuhan pemantauan. Rekam medis, hasil biopsi, preparat atau blok jaringan, dan hasil pencitraan dapat membantu evaluasi lanjutan.

Konsultasi dengan dokter spesialis di luar negeri tidak selalu berarti pasien harus menjalani pengobatan di sana. Pendapat kedua dapat digunakan untuk memperjelas diagnosis dan pilihan terapi, kemudian dibahas kembali bersama tim medis yang menangani pasien.

Bagi pasien kanker langka, keputusan perawatan perlu didasarkan pada diagnosis yang akurat, karakteristik tumor, kondisi kesehatan, serta pertimbangan tim medis. Memahami alasan di balik setiap pemeriksaan dan terapi dapat membantu pasien dan keluarga mengambil keputusan secara lebih terinformasi.